torun torbaya karışıyorum anneanne oluyorum:)))

ablam geldiğinde yımırta firar etmişti.ben yımırtayı kısırlaştırmadım daha doğrusu kısırlaştıramadım.iki arada bir derede kalmış olsun mu olmasın mı birde o dönemler peşi sıra bitmeyen aksilik ve olaylardan götüremedim yavrumu:( firar ettiğinde sanırsam ki durum vaziyeti onu gösteriyor havlete girmiş..şimdi ne yapacağım ben!.. hem anne hem anneanne olacağım:)) olayım olmasına da nerede doğuracak ,nasıl olacak ve ben ne yapacağım...yavrular ne olacak? bu haliyle hayatta bırakamam bunca zaman idare ettik.onca kişiye rağmen bırakmadım onu..nereyi hazırlayım ne yapayım şaştım kaldım.
eşim bir kucağımda çınar bir kucağımda yavrular kafamda huniyle gezerim artık diyor:))) allah büyük...bir yolu yordamı olur elbet..

 biz evde şarkı ,türkü söyleriz beraber biz ne zaman türkü söylesek birşey dikkatimizi çekti.yımırta garip sesler çıkartıyor ve sanki bize eşlik ediyor:)) video çektim lakin silmişim.facede var ordan indir vs vs uğraşamadım.yatışlarına ölüyorum ben :)) şu yatışa bakarmısınız...

pişi cankurtarandır candır o can:)))

ben geceleri acıkınca yemek yiyenlerdenim:)) aklıma ne düştüyse hiççç üşenmem gecenin bir yarısı tost da yaparım az makarna da yeterki canım istesin. yataktayken uyku modundayken bile kalkarım. hatta bir gün yine acıktım ben eşim tuttu ''boşver aşkım yat uyu kilo alcan ''dedi ben  acıktımmmm yiyecemmmm diyerek fırladım yataktan.şimdi bu espiri aramızda yiyecemmmm:))) .işte bu yüzden balık etli hatunum ya:)) yemek ya da tatlı vs yaparken hiç erinmem tatlı isterse beş kat olsun..

bu sabah da pişi istedi canım.mutfaga girip sıvadım kolları.bir çoğunuz biliyorsunuzdur bunu.davetsiz ,haber vermeden gelen misafirler..işte o zaman can kurtarandır bu benim için candır can:)) hazırlaması kolay yanına peynir,salatalık,domates birde çay oh miss..

ben yaparken ölçü kullanmıyorum göz kararı 1 yumurta ,kabartma tozu ,yoğurt ve un.sonra istediğiniz şekli verip kesip kızart..kurabiye kalıplarını kullandım bugün:) hadi afiyet olsun..

ailevi akdeniz ateşi fmf nedir? bir yardım ricası

 nehir ida'dan yardım ricası

 

 Önceki gün sözünü etmiştim. Akşamında hastanede sonlanan bir atak yaşadım. Şimdi çok daha iyiyim. Birkaç yıldır sürekli araştırıyorum ama ne yazık ki bu kadar yaygın bir hastalığın herhangi bir derneği veya örgütlenmesi yok. Birkaç defa girişimlerim de oldu ama bireysel çabalarla yasalara bir şeyleri dahil etmek  mümkün değil. Avrupada FMF hastalarının uygun istihdamı ve kazanılmış birçok dava örneği olmasına rağmen  Türkiye de birşeye rastlayamadım. Facebook grupları olduğunu okudum ama girişimlerine tanık olamadım. Bende Fmf kaynaklı olduğu düşünülen epeyce sorun var. Bunların 1 tanesi bile hayat kalitesini düşürebilecek hastalıkken hepsini varın siz düşünün. Şikayetçi değilim. Ama yasal düzenlemelerle en azından haklarımızı kazanabileceğimizi düşünüyorum. Akşam yatarken sabaha vücudunuzun neresinin bir arıza vereceğini düşünerek uyumayı deneyin. Bir gece ellerim yorganı kaldıramıyor, bir sabah ayağımın üzerine basamıyorum. Bendeki gen mutasyonu M694V. atakları en ağır geçen mutasyon ne yazık ki. Ve bunları yaşayarak çalışmak zorunda kalan o kadar çok insan var ki. Bir yanda da işe gitmeden maaş alanlar. İşe gitmeden maaş alalım demiyorum. Ödenmiş primlerimle vergi indirimi, emeklilik gibi haklarım var ve bunlar düzenlenmediği için muaf tutuluyoruz. İzin alıp başvuru dahi yapamıyorum. Çevrenizde fmf hastaları var ise veya fmf hastası yakını iseniz lütfen destek verin.

Daha örgütlü bir çabaya evrilene dek bana destek olmanızı rica ediyorum. İlana değer bulur sayfalarınızda duyurusunu yaparsanız sevinirim. Her bir sayfanın ayrıca ulaşabildiği kişiler olabilir. Meclis Yasa uzmanı bir müşterimiz sayıca çoğunluk oluşturup başvuru yapın demişti. Bu nedenle sayımızın çok olması önemli. Hasta veya yakını olmanız önemli değil. Tanık olmuş da olabilirsiniz. Geçmiş yıllarda yalnızca FMF %30 özürlülük anlamına gelirken şimdi %17'ye düşürülmüş. Askerlikten muaf olanların sayısı da oldukça fazla. Kazanılmış hiçbir dava örneği yok. Daha önceden şurada söz etmiştim hastalığın detaylarından tık
 Buraya üye olarak. (tık) destek verebilirsiniz.

 otozomal resesif geçiş nedir ?

Hastalığın oluşabilmesi için hastanın her iki ebeveyninin de taşıyıcı olması gereklidir. Ülkemizde taşıyıcı sıklığının %20 olduğu bilinmektedir. Bu nedenle akraba evliliği olmasa bile iki ebeveynin de taşıyıcı olma olasılığı çok yüksektir. 

FMF’den nasıl şüphe edilir?

• 38-40 derece arası yüksek ateş
• Tekrarlayan karın ağrısı
• Tekrarlayan göğüs ağrısı
• Ağrılı ve şiş eklemler
• Kabızlığı takip eden ishal
• Bacaklarda özellikle diz altlarında kırmızı döküntüler
• Nadiren kas ağrıları, kadınlarda üreme organları iltihabı, erkelerde şiş ve hassas testisler ve vaskülit (damar iltihabı) de görülebilir.  
•  
• FMF’in ciddi komplikasyonları var mıdır? Evet. Hastalık tedavi edilmez ya da düzensiz tedavi edilirse oluşabilecek önemli komplikasyonlar vardır.
  Amiloidoz FMF’de en sık rastlanan komplikasyondur. Organlarda özellikle böbreklerde ileride nefrotik sendroma yol açabilecek şekilde Amiloid A denilen bir proteinin birikmesine yol açar. Nefrotik sendrom idrarda aşırı protein kaybı ile karakterize olan ve sonunda böbrek yetmezliğine gidebilen bir durumdur. Amiloidoz riski bazı mutasyonlarda çok yüksektir. En sık görülen M694V taşıyan olgularda kronik böbrek yetmezliğine yol açan amiloidoz gelişme riski %50 civarındadır. Bu nedenle amiloidoz riskinin saptanabilmesi için genetik test yapılması ve mutasyona özgü risk bilgisinin hastaya genetik danışma ile verilmesi önerilmektedir.
  İnfertilite FMF üreme organlarında inflamasyona yol açarsa görülebilir.
  Kronik artrit En sık etkilenen eklemler diz, ayak bileği, kalça ve dirsektir. Çoğu vakada eklem tahribatı olmadan iyileşir.
  Hayat Kalitesinde Azalma Çok ağrılı bir durum olabildiği için günlük hayatın akışı etkilenir.

bereket filleri

küçük parça keçeler kaldı elimde.ne yapayım derken bereket getirsin diye bu filcikleri yaptım.hastane odamızı süslemek istiyorum.aklımdan çok güzel şeyler geçiyor.ama burada tanıdıklarım bir parmağın toplamını geçmeyecek sayıda 10 kişi bile yok.şimdi onca uğraş ,onca emek izmir'den pek fazla kimse gelemeyecek malum okul zamanına denk geliyor ve herkesin çocukları var.o yüzden karar veremedim bilemiyorum.

keçe ile bebek badisi süsleme

pek boş durduğum söylenemez.bu aralar badi süslemekle geçti.ilk yaptığım badiler
sonra izmir'deki arkadaşımın oğluna efe'ye
kuzen ve arkadaşın kızlarına
doğup büyüdüğüm mahallemdeki canım arkadaşımın oğluna hediye olarak yaptım ve gönderdim.
bunları kendimize yaptım.bu kadar badi kafi. at aslında dolduracaktım ama dikip geçmişim:) bi yerde kullanırım elbet.
şimdi eğer başarabilirsem yapabilirsem hastane odasını süslemek için yapılacak olan listeye geçeceğim.ama nasıl olsun ne renk olsun karar veremediğimden bir de üstesinden gelebilir miyim adet sayısı fazla olucak yapabilrmiyim endişesinden bir türlü cesaret edemedim.ya hazır alacağım ya yapacağım bakalım..

boz yap yap boz:))

ağır ,aksak ve yavaş yavaş temizlik yapıyorum.bir yeri derleyip topluyorum 1saatt dinleniyorum:)) öyle çok göbeğim çıkmadı ama yoruluyorum.bütün eş,dost bugüne kadar ''sen hamile kalırsan boyun yok kilon da var çok kilo alırsın''dediler hatta bir arkadaşım bir benzetmeyle topan patlıcan olursun demişti:)) hiçde öyle olmadı.halimden mennunum en azından aldığım kiloları vermek zorunda kalmayacağım.her gün yeni birşeyler ekleniyor.bel ağrısı ,mide yanması,şiddetli kusma devam ediyor.yemek yapamaz durumdayım.geçici menülerle idare ediyoruz.allahtan eşim neden yemek yapmadın diyenlerden değil.ne koyarsan yiyor garibim:)


 en küçük oda ıvır zıvırlarla dolu halı,yolluk,takım edavatlar vs vs.burayı ayıklayıp toparlamam lazım çınar'ın odası olacak.olacak da henüz bir şey almadık.açıkca söylemek gerekirse çok varlıklı bir insan değilim.oda takımı falan almaya kalksam dünya para artı kiracı insanım.ne yapacağımı henüz bende bilmiyorum.bu çok canımı sıkıyor moralim bozuluyor.tam alışverişe çıkarım şöyle yaparım ,böyle yaparım diyorum hoppp ekstra bir şey çıkıyor.eşime maliyeden ceza geldi. bizim arabamız yok şirket arabası hiç bir şekilde trafik cezası almadı,yemedi ama kesilen fatura eşimin adına.azbuz bir rakamda değil 1.800 gelde delirme..
herşeyi ben düşünecek değilim ya!..anne ,amcalar,teyzeler var yaparlar heralde bir şeyler.aslında kimseden bir beklentim yok.kimsede yapmak zorunda değil böyle bir mecburiyetleri yok ki onlara mı güvendik evlenirken.
neysee...

bizim hanımefendiye tırmalama tahtası almıştım bir kez olsun kullanmadı.koltukları halletmekle meşgul:) odada yer kaplıyor.aldım elime kapının önüne koyuyordum ki bir fırat doğuverdi bi şey yaparım ben bunla ki:)) dedim ve aldım içeri..söktüm ,parçaladım.ilk vazomu süsledim.diğerleriyle ilgili fikir ve planlarım var ama gerekli malzemeler yok.onları temin ettikten sonra onlarıda tamamlayacağım..