ailevi akdeniz ateşi fmf nedir? bir yardım ricası

 nehir ida'dan yardım ricası

 

 Önceki gün sözünü etmiştim. Akşamında hastanede sonlanan bir atak yaşadım. Şimdi çok daha iyiyim. Birkaç yıldır sürekli araştırıyorum ama ne yazık ki bu kadar yaygın bir hastalığın herhangi bir derneği veya örgütlenmesi yok. Birkaç defa girişimlerim de oldu ama bireysel çabalarla yasalara bir şeyleri dahil etmek  mümkün değil. Avrupada FMF hastalarının uygun istihdamı ve kazanılmış birçok dava örneği olmasına rağmen  Türkiye de birşeye rastlayamadım. Facebook grupları olduğunu okudum ama girişimlerine tanık olamadım. Bende Fmf kaynaklı olduğu düşünülen epeyce sorun var. Bunların 1 tanesi bile hayat kalitesini düşürebilecek hastalıkken hepsini varın siz düşünün. Şikayetçi değilim. Ama yasal düzenlemelerle en azından haklarımızı kazanabileceğimizi düşünüyorum. Akşam yatarken sabaha vücudunuzun neresinin bir arıza vereceğini düşünerek uyumayı deneyin. Bir gece ellerim yorganı kaldıramıyor, bir sabah ayağımın üzerine basamıyorum. Bendeki gen mutasyonu M694V. atakları en ağır geçen mutasyon ne yazık ki. Ve bunları yaşayarak çalışmak zorunda kalan o kadar çok insan var ki. Bir yanda da işe gitmeden maaş alanlar. İşe gitmeden maaş alalım demiyorum. Ödenmiş primlerimle vergi indirimi, emeklilik gibi haklarım var ve bunlar düzenlenmediği için muaf tutuluyoruz. İzin alıp başvuru dahi yapamıyorum. Çevrenizde fmf hastaları var ise veya fmf hastası yakını iseniz lütfen destek verin.

Daha örgütlü bir çabaya evrilene dek bana destek olmanızı rica ediyorum. İlana değer bulur sayfalarınızda duyurusunu yaparsanız sevinirim. Her bir sayfanın ayrıca ulaşabildiği kişiler olabilir. Meclis Yasa uzmanı bir müşterimiz sayıca çoğunluk oluşturup başvuru yapın demişti. Bu nedenle sayımızın çok olması önemli. Hasta veya yakını olmanız önemli değil. Tanık olmuş da olabilirsiniz. Geçmiş yıllarda yalnızca FMF %30 özürlülük anlamına gelirken şimdi %17'ye düşürülmüş. Askerlikten muaf olanların sayısı da oldukça fazla. Kazanılmış hiçbir dava örneği yok. Daha önceden şurada söz etmiştim hastalığın detaylarından tık
 Buraya üye olarak. (tık) destek verebilirsiniz.

 otozomal resesif geçiş nedir ?

Hastalığın oluşabilmesi için hastanın her iki ebeveyninin de taşıyıcı olması gereklidir. Ülkemizde taşıyıcı sıklığının %20 olduğu bilinmektedir. Bu nedenle akraba evliliği olmasa bile iki ebeveynin de taşıyıcı olma olasılığı çok yüksektir. 

FMF’den nasıl şüphe edilir?

• 38-40 derece arası yüksek ateş
• Tekrarlayan karın ağrısı
• Tekrarlayan göğüs ağrısı
• Ağrılı ve şiş eklemler
• Kabızlığı takip eden ishal
• Bacaklarda özellikle diz altlarında kırmızı döküntüler
• Nadiren kas ağrıları, kadınlarda üreme organları iltihabı, erkelerde şiş ve hassas testisler ve vaskülit (damar iltihabı) de görülebilir.  
•  
• FMF’in ciddi komplikasyonları var mıdır? Evet. Hastalık tedavi edilmez ya da düzensiz tedavi edilirse oluşabilecek önemli komplikasyonlar vardır.
  Amiloidoz FMF’de en sık rastlanan komplikasyondur. Organlarda özellikle böbreklerde ileride nefrotik sendroma yol açabilecek şekilde Amiloid A denilen bir proteinin birikmesine yol açar. Nefrotik sendrom idrarda aşırı protein kaybı ile karakterize olan ve sonunda böbrek yetmezliğine gidebilen bir durumdur. Amiloidoz riski bazı mutasyonlarda çok yüksektir. En sık görülen M694V taşıyan olgularda kronik böbrek yetmezliğine yol açan amiloidoz gelişme riski %50 civarındadır. Bu nedenle amiloidoz riskinin saptanabilmesi için genetik test yapılması ve mutasyona özgü risk bilgisinin hastaya genetik danışma ile verilmesi önerilmektedir.
  İnfertilite FMF üreme organlarında inflamasyona yol açarsa görülebilir.
  Kronik artrit En sık etkilenen eklemler diz, ayak bileği, kalça ve dirsektir. Çoğu vakada eklem tahribatı olmadan iyileşir.
  Hayat Kalitesinde Azalma Çok ağrılı bir durum olabildiği için günlük hayatın akışı etkilenir.

bereket filleri

küçük parça keçeler kaldı elimde.ne yapayım derken bereket getirsin diye bu filcikleri yaptım.hastane odamızı süslemek istiyorum.aklımdan çok güzel şeyler geçiyor.ama burada tanıdıklarım bir parmağın toplamını geçmeyecek sayıda 10 kişi bile yok.şimdi onca uğraş ,onca emek izmir'den pek fazla kimse gelemeyecek malum okul zamanına denk geliyor ve herkesin çocukları var.o yüzden karar veremedim bilemiyorum.

keçe ile bebek badisi süsleme

pek boş durduğum söylenemez.bu aralar badi süslemekle geçti.ilk yaptığım badiler
sonra izmir'deki arkadaşımın oğluna efe'ye
kuzen ve arkadaşın kızlarına
doğup büyüdüğüm mahallemdeki canım arkadaşımın oğluna hediye olarak yaptım ve gönderdim.
bunları kendimize yaptım.bu kadar badi kafi. at aslında dolduracaktım ama dikip geçmişim:) bi yerde kullanırım elbet.
şimdi eğer başarabilirsem yapabilirsem hastane odasını süslemek için yapılacak olan listeye geçeceğim.ama nasıl olsun ne renk olsun karar veremediğimden bir de üstesinden gelebilir miyim adet sayısı fazla olucak yapabilrmiyim endişesinden bir türlü cesaret edemedim.ya hazır alacağım ya yapacağım bakalım..

boz yap yap boz:))

ağır ,aksak ve yavaş yavaş temizlik yapıyorum.bir yeri derleyip topluyorum 1saatt dinleniyorum:)) öyle çok göbeğim çıkmadı ama yoruluyorum.bütün eş,dost bugüne kadar ''sen hamile kalırsan boyun yok kilon da var çok kilo alırsın''dediler hatta bir arkadaşım bir benzetmeyle topan patlıcan olursun demişti:)) hiçde öyle olmadı.halimden mennunum en azından aldığım kiloları vermek zorunda kalmayacağım.her gün yeni birşeyler ekleniyor.bel ağrısı ,mide yanması,şiddetli kusma devam ediyor.yemek yapamaz durumdayım.geçici menülerle idare ediyoruz.allahtan eşim neden yemek yapmadın diyenlerden değil.ne koyarsan yiyor garibim:)


 en küçük oda ıvır zıvırlarla dolu halı,yolluk,takım edavatlar vs vs.burayı ayıklayıp toparlamam lazım çınar'ın odası olacak.olacak da henüz bir şey almadık.açıkca söylemek gerekirse çok varlıklı bir insan değilim.oda takımı falan almaya kalksam dünya para artı kiracı insanım.ne yapacağımı henüz bende bilmiyorum.bu çok canımı sıkıyor moralim bozuluyor.tam alışverişe çıkarım şöyle yaparım ,böyle yaparım diyorum hoppp ekstra bir şey çıkıyor.eşime maliyeden ceza geldi. bizim arabamız yok şirket arabası hiç bir şekilde trafik cezası almadı,yemedi ama kesilen fatura eşimin adına.azbuz bir rakamda değil 1.800 gelde delirme..
herşeyi ben düşünecek değilim ya!..anne ,amcalar,teyzeler var yaparlar heralde bir şeyler.aslında kimseden bir beklentim yok.kimsede yapmak zorunda değil böyle bir mecburiyetleri yok ki onlara mı güvendik evlenirken.
neysee...

bizim hanımefendiye tırmalama tahtası almıştım bir kez olsun kullanmadı.koltukları halletmekle meşgul:) odada yer kaplıyor.aldım elime kapının önüne koyuyordum ki bir fırat doğuverdi bi şey yaparım ben bunla ki:)) dedim ve aldım içeri..söktüm ,parçaladım.ilk vazomu süsledim.diğerleriyle ilgili fikir ve planlarım var ama gerekli malzemeler yok.onları temin ettikten sonra onlarıda tamamlayacağım..

artık iplerden paspas

rahmetli annem artan ipleri asla atmaz onları toplar ya kilim ördürür ya da paspas yapardı.rengarenk yuvarlak,kare ve yıldız modeli..benim çeyizime de kare ,yıldız her modelden koymuştu ama ben ne yapacağım bunları hazırları satılıyor hiç güzel değil deyip hepsini kaldırmıştım. ve ördürdüğü bütün kilimleri de ona buna hediye ettim.şimdi çok pişmanım hele rengarenk ve renk ahengi çok uyum sağlayan çekyat örtüsü örmüştü.onuda bıraktım :( 

annem öğreneyim diye başlamıştı bu paspası bazı sıraları fazla gitmişim çok dikkatli bakılmazsa fark edilmiyor.

paspasın sonundaki beş parmak kısmını da annem yapmıştı.işte elimde olan bir tek bu var.

yelek ve patiği ablam yaptı.

oyuncak müzesi!..

Antalya'da gezilecek yerlerden biri oyucak müzesi  fiyatıda uygun öğrenci 3tl tam 5 tl  aile olarak gittiğinizde aile bileti kesiliyor.Biz 3 büyük 3 küçüktük 15 tl ödedik.zekle geziyorsunuz her ayrıntısı fevkalade pempe panterinden ,şirinlerine ,twety ,miki mause ,çocukların bayılacağı bir ortam..Ben çok keyif aldım çıkıta anı defteri var duygu ve izlenmimlerimi yazıp teşekkür edip çıktık.Bu yaz abimin oğlanlar gelmişti fotolardan görmüşler ''hala bizide götür'' dediler birde onlarla beraber gittik.